Muistisairaus ei kuulu normaaliin ikääntymiseen. Sairaus heikentää kielellisiä toimintoja, näönvaraista hahmottamista ja toiminnanohjausta: esimerkiksi asioiden sujuva suorittaminen vaikeutuu. Muistisairas ihminen ei välttämättä tunnista itse näitä haasteitaan, ja sairaudentunnottomuus on tyypillistä. Muistisairaus johtaa edetessään dementiaan, johon sisältyy laaja-alaista muistin ja tiedonkäsittelyn sekä itsenäisen selviytymisen heikkenemistä.
Muistisairaudet heikentävät kuitenkin edetessään väistämättä henkilön päätöksentekokykyä ja kykyä rationaaliseen ajatteluun. Varhaista ja lievää muistisairautta sairastava kykenee vielä todennäköisesti hoitamaan asioitaan ja tekemään päätöksiä omissa asioissaan. Keskivaikeassa sairauden vaiheessa oikeudellinen toimintakyky alkaa yleensä selkeästi heikentyä, ja vaikeassa vaiheessa se usein menetetään kokonaan.
Yksinkertaisen, muistin ja tiedonkäsittelyn arviointiin tarkoitetun MMSE-testin pistemäärään kuulee usein vedottavan, kun tehdään johtopäätöksiä muistisairaan ihmisen toimintakyvystä. MMSE antaa kuitenkin vain karkean kuvan kognitiivisesta tasosta, eikä pisteistä voi koskaan tehdä suoria johtopäätöksiä henkilön tosiasiallisesta toimintakyvystä. Parhaiten MMSE soveltuu Alzheimerin taudin etenemisen seurantaan, erityisesti, kun sairaus on edennyt keskivaikeaan vaiheeseen.
Yksilötasolla oikeudellinen toimintakyky ei riipu muistisairauden diagnoosista eikä yksiselitteisesti myöskään sairauden vaikeusasteesta, vaan se on sidoksissa päätöksen asiasisältöön ja merkitykseen. Vaikka oikeuskäytäntö tuntee käsitteen ”valoisa hetki” (intervalla lucida), käytännössä tällaisia valoisia hetkiä ei yleisimmissä muistisairauksissa ole. Osassa muistisairauksista on kuitenkin selvää tilanvaihtelua, mutta yleensä poikkeustilanteet ovat huonompaan suuntaan.
Lähtökohtana tasavertainen vuorovaikutus
Lakimiehen pitää työssään arvioida ja selvittää, missä määrin muistisairas asiakas ymmärtää käsillä olevaa asiaa. Mikä on hänen oma mielipiteensä asiaan ja mikä kenties läheisten vaikutusta? Tosiasioihin palaaminen tai muistia testaavien kysymysten esittäminen silloin, kun muistisairaalla ihmisellä ei ole enää kykyä vastata, voi lisätä hänen turvattomuuttaan ja ahdistustaan.
Miten sitten haastavassa tilanteessa, jossa tulisi arvioida edunvalvonnan tarvetta, voi kohdata muistisairaan ihmisen hänen arvokkuuttaan vaalien ja sallia hänen säilyttää kasvonsa? Miten kohdata niin, että hänelle jää kokemus kunnioituksesta ja kuulluksi tulemisesta?
Kohtaamiseen ja vuorovaikutukseen muistisairaus aiheuttaa haasteita, sillä keskinäisen ymmärtämisen edellytykset muuttuvat. Muistisairaan ihmisen saattaa olla vaikea saada kontaktia ympäristöönsä aivan tavallisissakin arkiasioissa, koska muiden on vaikea ymmärtää häntä. Kohtaamistilanteet muistisairaan kanssa voivat olla yllätyksellisiä, eikä keskustelu aina onnistu ja etene tavanomaisella tavalla. Muistisairaan puheella ja käyttäytymisellä on kuitenkin aina hänen näkökulmastaan mieli ja merkitys, vaikka se vaikuttaisi oudolta ja tilanteeseen täysin kuulumattomalta. Muistisairas ihminen ilmaisee itseään hänelle ominaisella tavalla.
Muistisairaan ihmisen kohtaaminen vaatii erityistä eettistä herkkyyttä, ja lähtökohtana tulisi olla tasavertaiseen aikuisen kohtaamiseen perustuva vuorovaikutus. Vuorovaikutustilanteissa keskeisiä tekijöitä ovat läsnäolo ja kuunteleminen, arvostuksen osoittaminen, luottamuksellisuuden ja turvallisuuden tunteiden luominen. Myös empaattisuuden merkitys korostuu. Näiden varassa muistisairas ihminen saa mahdollisuuden olla oma itsensä ja tulla kuulluksi.
Edunvalvonnan haasteet
Edunvalvontaan esitettävän kuulemisen tarkoituksena on arvioida hänen kykyään hoitaa asioitaan ja ymmärtää edunvalvonta-asian merkitys. Keskustelun yhteydessä pyritään saamaan tietoa siitä, mitä mieltä henkilö on edunvalvonnasta ja edunvalvojaksi esitettävästä henkilöstä.
Jos henkilö ymmärtää asian merkityksen, normaali kuulemismenettely on kirjallinen. Henkilökohtaisesti edunvalvontaan esitettävää kuullaan, jos hän toimii itse hakijana tai jos asia on riitainen tai epäselvä. Muistisairaus voi kuitenkin asettaa monenlaisia haasteita asian selvittämiselle. Sairaus voi vaikuttaa niin, ettei henkilö näe lainkaan edunvalvonnan tarvetta vaikka tarve olisikin ilmeinen. Huomioitavaa on myös, että muistisairaan taivuttelu voi olla helppoa, kun taivuttelijana on luotettu läheinen, tai joku, josta henkilö on riippuvainen. Myös auktoriteettien, kuten virkamiesten ja lakimiesten on usein helppo vaikuttaa muistisairaan ihmisen mielipiteeseen.
Maistraatissa pyritään minimoimaan ja huomaamaan ulkopuolinen vaikutus edunvalvontaan esitetyn mielipiteeseen. Edunvalvontaan esitettävän kanssa keskustellaan lähtökohtaisesti yksin, mutta jos sairaus aiheuttaa hänelle pelkoa, tai hän itse vaatii, tukihenkilö otetaan mukaan. Läheisiä kuullaan kattavasti lisäselvityksen saamiseksi.
Kuulemistilaisuus muistisairaan ihmisen kanssa ei aina mene ennalta määrätyn kysymyslistan mukaisesti. Keskustelu tuleekin sovittaa kuultavan kykyyn keskustella asiasta. Joskus tapaaminen voi olla hyvinkin lyhyt ja johtopäätös voi olla sen toteaminen, ettei henkilö ole todennäköisesti ymmärtänyt asiaa. Toisaalta on kuitenkin voitu saada selville, luottaako hän edunvalvojaksi esitettyyn sukulaiseensa.
Jokainen kohtaaminen on yksilöllinen
Lääkärinlausunnon merkitys edunvalvonta-asiassa on suuri. Lääkäri ottaa kantaa henkilön toimintakykyyn, kykyyn ymmärtää edunvalvonnan merkitys sekä siihen, voidaanko henkilöä kuulla. Kuulemisen käsite on osoittautunut käytännössä lääkäreille hankalasti ymmärrettäväksi. Lausunnoissa on saatettu toisaalta todeta, ettei tutkittava ymmärrä asian merkitystä, mutta häntä voisi kuitenkin kuulla. Tämä aiheuttaa vaikeuksia päättää, missä instanssissa asia voidaan ratkaista, kuullaanko henkilöä ja pitäisikö määrätä prosessiedunvalvoja. Maistraatit ovatkin yhdessä Suomen muistiasiantuntijat ry:n kanssa kehittäneet STM:n ohjeen mukaisen lääkärinlausuntopohjan, joka löytyy Suomi.fi- ja Terveysportti.fi-sivustoilta.
Muistisairaan ihmisen kohtaamiseen toivotaan usein konkreettisia ja yksityiskohtaisia ohjeita. Jokainen tilanne on kuitenkin yksilöllinen, eivätkä ohjelistat usein kanna pitkälle.
Muistisairaan ihmisen kohtaamisen vinkit ovat hyvän vuorovaikutuksen vinkkejä. Myös sairauksien oireiden tietäminen, tunnistaminen ja ymmärtäminen auttavat. Olennaista on, että muistisairaiden ihmisten parissa toimivat henkilöt eivät piiloudu ammattiroolien tai tehtävien taakse, vaan kohtaavat muistisairaan ihmisen ihmisenä.
**
Vuorovaikutustilanteessa huomioitavaa
Viestitä seuraavia asioita
- Arvostus. Muista, että puhut aikuiselle. Vältä lapsenomaista puhetapaa.
- Turvallisuus. Muistisairaan ihmisen oma koti/huone on usein paras paikka puhua tärkeistä tai vaikeista asioista.
- Kuuntelevuus. Ole aidosti läsnä ja viestitä se: katso silmiin, pidä kasvosi samalla tasolla muistisairaan ihmisen kanssa.
- Keskittyminen. Puhuttele nimellä, myös keskustelun aikana, ja suuntaa puheesi suoraan hänelle. Kosketa kädestä.
Kiinnitä huomiota seuraaviin asioihin
- Ympäristö. Poista hälyäänet (televisio, radio, ikkunasta kuuluva meteli jne.).
- Rauhallisuus. Anna muistisairaalle ihmiselle aikaa
- muotoilla ajatuksiaan ja puhettaan. Älä keskeytä, arvaile tai korjaa. Unohda kiireesi keskustelun ajaksi.
Oma ilmaisutapasi
- Käytä normaalia puheääntä ja puhu rauhallisesti. Toista kerran, jos tuntuu, ettei muistisairas ihminen ymmärtänyt. Ilmaise asia tarvittaessa eri tavoin. Korosta ydinsanoja.
- Puhu vain yhdestä asiasta samassa lauseessa. Tarjoa vain yksi vaihtoehto kerrallaan.
- Kysy kysymyksiä, joihin voi vastata ”kyllä”, ”ei” tai ”en tiedä”, jos nämä vastaukset ovat luotettavia.
- Vältä kieltolauseita ja päättelyä vaativia lauseita, koska ne ovat vaikeita ymmärtää. Pilko moniosaiset toimintaohjeet lyhemmiksi.
- Muistuta, mistä olitte puhumassa, jos muistisairas unohtaa tai eksyy aiheesta.
- Käytä tuttuja, arkipäivän sanoja. Käytä asioista niiden nimiä (lusikka, Minna, kesällä) ja vältä epäsuoria viittauksia (tuo, hän, silloin).
- Käytä eleitä ja osoittamista puheesi tukena. Rohkaise myös muistisairasta ihmistä käyttämään muita ilmaisukeinoja, jos sanaa ei löydy.
Lähteet: Laaksonen R, Rantala L, Eloniemi-Sulkava U. Ymmärrä – tule ymmärretyksi. Vuorovaikutus dementoituneen kanssa. Suomen dementiahoitoyhdistys ry. Kuopion Liikekirjapaino Oy, 2002. Luettavissa muistiasiantuntijat.fi/julkaisut
Burakoff K, Haapala P. Kohdaten. Opas vuorovaikutukseen muistisairaan ihmisen kanssa. Tikoteekki. Kirjapaino Keili Oy, 2013. Luettavissa papunet.net/muisti
**
Fakta
Muistisairaudella tarkoitetaan etenevää neurologista sairautta, joka heikentää sekä muistia että muita tiedonkäsittelyn osa-alueita. Muistisairauksia on useita erilaisia, ja ne eroavat oireiltaan ja etenemiseltään. Yksilölliset erot samaa muistisairautta sairastavilla voivat olla hyvinkin suuret.
Suomessa on 93 000 henkilöä, joilla on keskivaikea tai vaikea muistisairaus. Lisäksi lievä muistisairaus arvioidaan olevan 100 000:lla ja tiedonkäsittelyn lievää heikentymistä 200 000 ihmisellä. Vuosittain Suomessa sairastuu johonkin muistisairauteen noin 14 500 ihmistä.
Muistisairaudet ovat tärkein ikääntyneiden pitkäaikaista avuntarvetta aiheuttava sairausryhmä. Muistisairautta sairastavista valtaosa (66 %) on yli 80-vuotiaita, mutta muistisairaudet eivät kosketa pelkästään ikääntyneitä. 30–65-vuotiaita muistisairautta sairastavia on noin 7 000.
Tavallisimmat muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti (65–70 %), aivoverenkiertosairauden muistisairaus (n. 15 %), Lewyn kappale -sairaudet (n. 15 %) ja otsa-ohimolohkorappeumat (5 %).
Lähde: Viramo P, Sulkava R. Muistisairauksien epidemiologia. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J, Soininen H (toim.) Muistisairaudet. Duodecim. Otavan Kirjapaino Oy. Keuruu, 2015.
**
Artikkelin kirjoittajina Anne Oksanen, henkikirjoittaja, holhoustoimen edunvalvontapalveluiden vastuualueen päällikkö, Lounais-Suomen maistraatti sekä Elina Koponen, projektikoordinaattori ja Henna Nikumaa, projektijohtaja, Suomen muistiasiantuntijat ry. Artikkelin kaikki lähteet saatavissa kirjoittajilta.
