Tänä vuonna kymmenen vuotta täyttävä laki hedelmöityshoidosta asettaa niin lääkärit kuin potilaatkin vaikeaan asemaan. Arvio ihmisen kykenevyydestä vanhemmaksi lepää yksin hoitavan lääkärin harteilla.
– Hälytysvalo ei syttynyt missään vaiheessa. Kaikki näytti tasapainoiselta ja annoimme naiselle hoitoa menestyksekkäästi. Lapsi syntyi. Vuoden kuluttua saimme nimettömän kirjeen, joissa sukulainen ihmetteli sitä, miten voimme antaa hoitoja kenelle tahansa. Hänen mukaansa kaikki oli mennyt pieleen alusta asti ja lapsi oli nyt täysin sukulaisten varassa.
Lääkärikeskus Dextran erikoislääkäri Eero Varila on hoitanut urallaan tuhansia potilaita. Vuodesta 1992 hedelmöityshoitoja antaneena hän arvioi, että yli tuhat lasta on saanut alkunsa hänen avullaan.
Hänellä on suuri vastuu päättää siitä, saako vastaanotolle saapuva nainen tai pariskunta tuoda maailmaan uuden elämän.
– On tavallaan absurdia päättää näin iso asia vastaanottotilanteessa! Voimme aina tehdä virheellisen arvion.
Vuonna 2006 säädetty laki hedelmöityshoidosta toteaa, että hedelmöityshoitoa ei voida antaa, jos ”on ilmeistä, ettei lapselle voida turvata tasapainoista kehitystä”.
Ammattilaisetkaan eivät ole ihan varmoja, mitä pykälällä tarkalleen tarkoitetaan. Varilan mielestä ”ilmeiset” seikat eivät ole yksiselitteisiä.
– Kysyin sosiaali- ja terveysministerinä toimineelta Paula Risikolta asiasta. Hän sanoi, että lääkäri voi kieltäytyä hoidoista tai vaatia jatkoselvityksiä, jos tapaamisessa ilmenee ’maalais- tai lääkärin järjellä’, että lapsen syntyessä tulisi ongelmia. On hyvin ympäripyöreätä, miten tätä tulkitaan.
Vastaanotolla lääkärin tulee tehdä arvio vanhemman terveydestä ja kyvykkyydestä pitää lapsesta huolta. Sairaus ei esimerkiksi aina estä hedelmöityshoitoja.
– Eräs hoitamani pariskunta epäili, mahtavatko he saada lasta, koska vaimo oli liikuntarajoitteinen CP-vamman takia ja miehellä oli alaraajahalvaus. Kävimme läpi kotiolosuhteita. He pärjäsivät itsekseen, joten teimme päätöksen, että tapaamisessa ei ilmennyt sellaisia seikkoja, ettei pariskunta voisi antaa turvallista kehitystä lapselle.
Vanhemman kyky hoitaa lasta on Varilan mukaan ensisijainen arviointisyy, mutta lääkärin on vaikea selvittää olosuhteita tai potilaan terveydentilaa täydellisesti.
– Potilaan velvollisuus kertoa totuudenmukaisesti hyvinvoinnistaan on täysin omantunnon asia. Me olemme sen varassa, mitä meille kerrotaan.
Lääkärin etiikka aina haastavaa
Suomen Lääkintäoikeuden ja -etiikan seuran (Sloes) puheenjohtaja Sandra Liede työskentelee hedelmöityshoitolupia myöntävän sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviranomaisen Valviran lakimiehenä ja ylitarkastajana.
Liede yhtyy Varilan näkemykseen lain ympäripyöreydestä. Kysymys on moniulotteinen.
– Tämä ei ole pelkästään oikeudellinen, vaan myös eettinen kysymys. Tässä on ikään kuin ihmisoikeudet vastakkain: vanhempien oikeus saada lapsia ja lapsen etu. Hedelmöityshoitojen osalta vaakakuppi kallistuu lapsen edun puolelle. Laki heijastaa YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen periaatteita.
Liede on samaa mieltä Varilan kanssa lääkärin käytönnän haasteista; kaikkea ei voi saada tietoon.
– Eihän kukaan tule kertomaan vastaanotolle, että on ongelmia päihteiden kanssa tai muita tekijöitä, jotka toimisivat hälytyskellona. Lääkäriä ei voi syyttää siitä, mitä hän ei voi tietää, mutta lääkäri voi olla yhteydessä asiantuntijoihin, jotka ovat olleet hoidettavan kanssa aiemmin tekemisissä epällessään ongelmia.
Lieteen mukaan lääkärin etiikka ei ole muissakaan hoitosuhteissa suoraoikoista. Se ei ole puhdasta anatomiaa tai molekyylibiologiaa.
Sloesin sihteeri, lisääntymisoikeustutkija Kaisa Kivipuro kertoo, että kysymys on poliittisesti vaikea.
– Kun lukee virkamiesten tai poliitikkojen kirjoituksia, usein nousee esiin, että hedelmöityshoitolain valmistelu ja siitä päättäminen on ollut yksi vaikeimmista lainsäädäntöhankkeista heidän urallaan.
Asiantuntijoilta apua päätöksentekoon
Varilan mukaan selvityksissä pyritään mahdollisimman kattavaan tilannearvioon haasteista huolimatta.
– Emme voi vain laittaa ovea kiinni ja lähettää potilasta pois. Jos meillä on epävarma olo, pyydämme lisätietoa sairaudesta tai vammasta. Meillä on myös psykologi ja voimme pyytää sosiaaliviranomaisilta arvion. Perinnöllisissä sairauksissa on jääty empimään. Jos on suuri riski siihen, että lapsi kuolee heti synnyttyään, ollaan kysytty perinnöllisyyslääkäriltä neuvoa. Jos he ovat sitä mieltä, että on mahdollisuus terveeseen lapseen, hoitoa ei voida evätä.
Liede muistuttaa, että laki myös suojelee lääkärin mielivallalta. Viranomaisiin voi olla yhteydessä, jos lääkäri kieltäytyy hoidoista. Täysin päätöstä ei voi lääkäriltä kuitenkaan ulkoistaa.
– Parasta on joka tapauksessa pysyä lähellä lääkäri-potilassuhdetta ja käyttää ulkopuolisia asiantuntijoita vain apuna.
Liede ei kannata byrokratian lisäämistä.
– Edustan viranomaista ja siellä painotetaan omavalvontaa. Suomessa hedelmöityshoitoklinikat tekevät paljon yhteistyötä ja keskustelevat viranomaisten kanssa tulkinnallisista kysymyksistä. Keskustelua pitäisi käydä siellä tasolla, jossa työtä tehdään. Ei ylhäältä alaspäin. Papereiden perusteella ei voi ratkaisua tehdä, on kuitenkin kyse lapsen elämästä.
Kivipuron mukaan yksittäinen seikka ei voi ratkaista asiaa.
– Kokonaistilanne ratkaisee, mutta eri alojen asiantuntijoita voisi hyödyntää laajemmin. Esimerkiksi adoptioon perehtyneiltä sosiaalityöntekijöiltä löytyisi varmasti näkemystä. Tämä on kuitenkin myös resurssikysymys. Suomesssa tehdään yli 10 000 hedelmöityshoitoa vuodessa. Kaikille ei ole mahdollista tai järkevää järjestää selvityksiä.
Kivipuro muistuttaa, ettei päätöksiä saa potilaankaan kannalta venyttää pitkiksi.
– Joskus hoidoissa on hyvin tiukat aikarajat, koska hedelmällisyys laskee nopeasti naisen ikääntyessä. Jos käsittely venyy, pari voi menettää mahdollisuuden saada lapsia.
**
Julkisissa ja yksityisissä klinikoissa eroavuuksia
Suomessa hedelmöityshoidon onnistumisesta vastuu on klinikoilla, eikä onnistumisprosentteja seurata tai valvota. Hoitotuloksissa on kuitenkin eroja.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) erikoissuunnittelija Anna Heinon mukaan hoitoa antavien tahojen tuloksia on vaikeaa verrata toisiinsa. Tilastot eivät kerro kaikkea.
– Erot johtuvat monesta asiasta. Osittain erot johtuvat erilaisista hoitotekniikoista, osittain hoidettavista potilaista. Viranomaisvalvonta ei keskity tuloksiin, vaan siihen, että toiminta ja prosessit ovat lain mukaisia.
Hoidettavalle naiselle tai perheelle se, syntyykö hoitojen tuloksen lapsi, on usein ainoa mittari, jolla on merkitystä. Kuitenkin myös komplikaatioiden määrät sekä hoitokäytännöt ovat osa hoidon laatua.
– Julkisen puolen klinikat ovat hyviä ja myös niissä on hyvät hoitotulokset, mutta monesti yksityisillä klinikoilla voidaan ehkä ottaa nopealla aikataululla uutta tekniikkaa käyttöön. Julkinen hoito myös toimii vähän eri logiikalla. Yksityisellä puolella saatetaan esimerkiksi hoitaa vanhempia naisia ja toisaalta julkisella puolella hoidettavat naiset saattavat olla osittain alemmista sosioekonomisista luokista. Usein terveyskäyttäytyminen, esimerkiksi tupakointi, on yhteydessä sosioekonomiseen asemaan, Heino sanoo.
– Laki velvoittaa siihen, että kaikki klinikat toimivat tiettyjen sääntöjen mukaan. Laissa ei kuitenkaan mainita sitä, kuinka suuri prosentti hoitoja pitää onnistua. Tämä on todennäköisesti hyvä asia, koska asiat muuttuvat ajassa ja myös esimerkiksi hoidettavien naisten ominaisuudet vaikuttavat hoitotuloksiin.
Yleisesti taso on Heinon mukaan korkea.
– Suomessa hedelmöitysklinikat ovat laadukkaita ja aktiivisia seuraamaan teknologian kehitystä. Viranomaisnäkökulmasta klinikoiden toiminnassa ei ole ollut merkittäviä huolenaiheita.
**
Neljä prosenttia suomalaisista syntyy hedelmöityshoidolla
Suomessa syntyy Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tilastojen mukaan vuosittain noin 2 500 lasta hedelmöityshoitojen tuloksena, arviolta noin neljä prosenttia kaikista syntyneistä lapsista.
Vuosina 2000–2013 noin 20 prosenttia aloitetuista koeputkihedelmöityshoidoista päättyi synnytykseen.
Julkisella puolella tehtyjen hoitojen osuus kaikista hoidoista on noussut ja yksityisen laskenut 2000-luvulla. Vuonna 2014 julkisen terveydenhuollon osuus aloitetuista hoitokerroista oli yli 40 prosenttia.
Lähde: THL
**
Teksti: Tuuli Hongisto
Kuvitus: Sanna Hyvärinen